A altas horas de la noche del 4 de febrero de 2010, cuando tenía 37 semanas de embarazo, Fathiyyah Tia Doster comenzó a sentirse hinchada. Supuso que era por la comida que había comido en la cena. No pensé que fuera una emergencia en absoluto. Eso nunca se me pasó por la cabeza, dice. Luego, cuando tenía 25 años y trabajaba como consejera de adicciones en Tampa, había superado rápidamente su embarazo sin siquiera tener náuseas matutinas, solo necesitaba pastillas de hierro para la anemia, como lo había hecho durante años. Tia planeó un parto en el agua en una práctica de partería.
Cuando su malestar no se disipó, Tia llamó a su comadrona, quien también culpó a la cena nocturna, pero agregó: Si te hace sentir mejor, entra y te revisaremos. Ya era pasada la medianoche cuando Tia llamó a una amiga, quien la llevó en coche los 30 minutos hasta el hospital donde estaba de guardia la comadrona. Mientras crecía en una familia cariñosa, Tia se había sumergido en la importancia de la atención preventiva. Se trata de poder escuchar a tu cuerpo y ser proactivo sobre lo que esté sucediendo, y no solo esperar hasta que las cosas se pongan realmente, realmente mal, explica. Solo quería estar segura de que no estaba en trabajo de parto.
En el hospital, una enfermera tomó los signos vitales de Tia. De repente, la enfermera pareció nerviosa. La presión arterial de Tia estaba extremadamente alta. La enfermera dijo que podría necesitar una cesárea de emergencia y fue a alertar a los médicos. Tia recuerda haber visto a la enfermera en la puerta. Estaba tratando de decir: Vuelve, dice ella. Entonces su cuerpo se puso rígido y todo se volvió borroso. Cuando despertó, estaba en una cama de UCI, cubierta de tubos, desorientada. Su hija había dado a luz mientras estaba inconsciente. Tia no estaba lo suficientemente estable como para que le llevaran el bebé. El dramático aumento de su presión arterial le había provocado convulsiones que condujeron a un fallo multiorgánico. Le diagnosticaron síndrome HELLP, una afección hepática potencialmente mortal. Todo el mundo estaba en estado de shock por la rapidez con que se había desencadenado la crisis, dice Tia. Es difícil de comprender. Estuvo hospitalizada durante más de tres meses.
Durante gran parte de su estadía en el hospital, Tia no pudo sostener a su hija, Ayah. Emocionalmente, fue un momento muy difícil, dice ella. El bebé fue cuidado por el padre y la madre de Tia. Aunque Tia tenía un flujo constante de visitantes, nada podía compensar la pérdida del nacimiento y la primera infancia de su hija. Realmente no tuve la oportunidad de vincularme con ella, dice. Durante mucho tiempo, sentí este desapego.
CAUSA DE ALARMA
Si bien la experiencia de Tia puede parecer una pesadilla, muchas cosas salieron bien: confiaba en sus observaciones sobre su cuerpo. Ella hizo preguntas. La comadrona la invitó a venir al hospital. Tia pidió ayuda. Su amiga se ofreció a hacer el viaje nocturno. La enfermera respondió rápidamente a una señal de advertencia. El equipo médico del hospital reaccionó de forma inmediata y precisa. Si alguien en esa cadena hubiera actuado de manera diferente, es posible que Tia y su hija no hubieran vivido. Considera que el daño que le queda a los nervios y las cicatrices le recuerda que debe estar agradecida.
Sin embargo, cada vez más y a un ritmo alarmante, cientos de mujeres negras en los EE. UU. Están perdiendo la vida durante el embarazo, el parto y el período posparto. Tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades de morir por una complicación relacionada con el embarazo que las mujeres blancas. Las mujeres negras también tienen el doble de probabilidades de sufrir un problema tan grave que casi mueren, lo que se conoce como un cuasi accidente. La disparidad racial trasciende los niveles de educación e ingresos, desentrañando las suposiciones comunes sobre quién sufre en nuestro sistema de atención médica. No quiero hacer sonar la alarma de que todas las mujeres negras que quedan embarazadas deberían estar como, Dios mío, voy a morir. Porque ese no es el caso, dice Haywood L.Brown, M.D., presidente del Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos. Solo queremos que la gente sepa que podría correr un riesgo un poco mayor porque soy una mujer de color, independientemente del lado de la pista en el que esté. No hay una sola explicación que capte por qué. Hay muchos factores, agrega Brown. La compleja red de causas, que incluye predisposiciones genéticas, estrés crónico, prejuicios raciales y barreras estructurales a la atención médica, contribuye a la disparidad racial en la salud materna. Cada vez que una mujer negra muere por problemas relacionados con el embarazo, se ha fusionado una combinación diferente de algunos o todos esos factores.
UNA GRANDE CADENA DE EVENTOS
A los 37 años, Kyira Kira Dixon Johnson había logrado hazañas que la mayoría de la gente solo puede imaginar: después de graduarse de la universidad, comenzó negocios, aprendió a pilotar aviones y saltar en paracaídas en solitario, competir en autos y correr maratones. Hablaba cinco idiomas. Durante cuatro años vivió en China, donde abrió escuelas de idiomas. Kira siempre había querido tener hijos, pero estaba esperando a la persona adecuada para tenerlos. Esa persona resultó ser Charles Johnson IV, con quien había salido antes de mudarse a China y con quien se había vuelto a conectar después de regresar a su hogar en Atlanta. Ambos eran empresarios, ya Charles le encantaba intercambiar ideas con Kira. Hizo que su mundo se sintiera expansivo, cargado de posibilidades. Recuerda haber hojeado no uno, sino dos de sus pasaportes tan cubiertos de sellos que necesitaban páginas adicionales. La forma en que se acercaba a la vida no se parecía a nadie que hubiera conocido antes, dice Charles. Tenía una calidez y una generosidad innatas, pero, si había algo que debía hacerse, se haría.
Petra Erikkson
Cuando Kira quedó embarazada en 2014, ella y Charles se prometieron mutuamente que el bebé no los retrasaría. Hemos sido tremendamente bendecidos, dice Charles, cuya madre es la Honorable Glenda Hatchett de la serie de televisión El veredicto con el juez Hatchett. Kira era relativamente mayor para ser madre primeriza, pero estaba en forma y excepcionalmente saludable, dice Charles. En septiembre de 2014 nació su hijo Charles sin complicaciones. Estaba fuera de sí, dice Hatchett. Ella estaba tan feliz. Kira se dedicó a cuidar al pequeño Charles, tal como lo había hecho con todo lo demás que siempre había querido. Y fieles a su promesa, Charles y Kira viajaron con el bebé a Francia, Mónaco y Colombia.
En 2015, la pareja se casó y Kira volvió a quedar embarazada. Estaba extasiada de tener otro niño. Mientras esperaba, los Johnson se mudaron a California para buscar oportunidades comerciales. El 12 de abril de 2016, Kira tenía programada una cesárea en Cedars-Sinai, un hospital de investigación de primer nivel en Los Ángeles, donde Beyoncé dio a luz a gemelos en junio pasado. A las 2:33 p.m., nació Langston Johnson. Media hora después, Kira sostenía a su bebé sano.
Esa fue la calma antes de la tormenta. Justo antes de las 5 de la tarde, Charles, que había permanecido junto a la cama de Kira, notó que el líquido en su catéter de Foley, el tubo delgado que se inserta en los pacientes para drenar la orina, estaba teñido de rojo. Veinte minutos después, el catéter de Foley estaba drenando sangre de color rojo brillante, según la denuncia legal que la familia presentó posteriormente contra el hospital. La denuncia indicaba que después de que se reemplazó ese catéter, la sangre también corrió por el siguiente. Una ecografía mostró que podría estar acumulándose líquido en el abdomen de Kira y le dieron medicamentos para el dolor. A las 6:44 p.m., según los informes, un médico ordenó un escaneo estadístico del abdomen y la pelvis de Kira debido a una emergencia quirúrgica. Los registros médicos de Kira más tarde no mostraron evidencia de que la exploración se hubiera realizado alguna vez, dice la familia.
Durante las siguientes horas, una ecografía abdominal mostró un coágulo de sangre, el catéter de reemplazo continuó drenando sangre, Kira recibió líquidos y transfusiones de sangre y sintió un dolor abdominal intratable, según la denuncia. Pero el médico que había dado a luz a Langston y estaba supervisando la atención de Kira no regresó a su cama hasta las 8:47 p.m. A las 10:55 p.m., según los informes, una enfermera notificó a los médicos que la presión arterial de Kira se había desplomado. Charles dice que cuando Kira se puso más pálida y atontada, le pidió que no se lo dijera a su propia madre, que estaba en la ciudad para el nacimiento, para que no se preocupara. Dice que continuó preguntando al personal médico por qué todavía no habían tomado medidas para determinar por qué estaba sangrando. A las 11:25 p.m., dice la denuncia, se notificó al médico supervisor sobre una posible hemorragia interna activa. A las 11:42 p.m., después de que una ecografía mostró un coágulo de sangre en expansión y un líquido que no debería haber estado allí, dos médicos tratantes recomendaron llevar a Kira a cirugía para que pudieran investigar, dice la denuncia. El médico principal presuntamente decidió no operar. Casi una hora después, cuando llevaron a Kira a la cirugía, los médicos supuestamente encontraron tres litros de sangre en su abdomen. Ella había estado sufriendo una hemorragia. Alrededor de las 2 a.m., Charles llamó a su madre y le pidió que orara. A las 2:22 a.m. el 13 de abril de 2016, Kira fue declarada muerta de shock hemorrágico; se había desangrado hasta morir.
Cortesía del sujeto
Las muertes relacionadas con el embarazo son relativamente raras. Sin embargo, Estados Unidos tiene algunos de los peores resultados de salud materna del mundo: cada año, alrededor de 700 mujeres, que representan todas las razas y etapas de la vida, mueren por causas relacionadas con el embarazo. Aproximadamente 65.000 mujeres experimentan un casi accidente. Estados Unidos es la única nación industrializada donde la tasa de mortalidad materna está aumentando. Algunas de las razones del aumento de la tasa general de mortalidad materna cruzan las fronteras raciales. A diferencia de las generaciones anteriores, las nuevas mamás son mayores en la actualidad, lo que significa que podrían tener más probabilidades de tener más afecciones preexistentes, como diabetes o hipertensión, que aumentan la posibilidad de problemas. Más mujeres estadounidenses tienen sobrepeso u obesidad, otro factor de riesgo. Pero todas las mujeres mayores de 35 años, como Kira, y especialmente las mujeres negras en esta etapa, tienen un mayor riesgo de complicaciones en el parto, independientemente de su estado de salud antes del embarazo.
El número desproporcionado de mujeres negras que mueren explica en gran medida la alta tasa de mortalidad materna en los Estados Unidos. Tanto en algunos condados rurales como en ciudades densas, la disparidad racial en las muertes maternas es asombrosa: el condado de Chickasaw, Mississippi, por ejemplo, tiene una tasa de mortalidad materna de mujeres de color superior a la de Ruanda. En la ciudad de Nueva York, las mujeres negras tienen 12 veces más probabilidades que las mujeres blancas de morir por causas relacionadas con el embarazo, y la disparidad se ha más que duplicado en los últimos años.
Según la Fundación CDC, casi el 60 por ciento de las muertes maternas se pueden prevenir. Y dos causas principales de muerte materna, la hemorragia y la preeclampsia, un trastorno causado por el embarazo y asociado con la presión arterial alta, son las más prevenibles. Hay vulnerabilidades en las mujeres negras que aumentan su riesgo, dice Brown. Las condiciones subyacentes como la anemia, la hipertensión, la diabetes y la obesidad parecen ser más frecuentes entre las mujeres negras. Cargando al jugador...
Esas condiciones médicas explican algunas, no todas, la disparidad. Cuando hay una muerte materna, generalmente, se han producido múltiples problemas. Los expertos también señalan una serie de factores sociales, incluidas grandes desigualdades. En comparación con las mujeres blancas, las mujeres negras viven desproporcionadamente en la pobreza, no tienen seguro y pueden vivir en vecindarios que carecen de alimentos frescos o espacios verdes para hacer ejercicio, todo lo cual puede contribuir a problemas de salud subyacentes. La geografía también puede afectar la calidad de la atención que reciben las mujeres. Los hospitales rurales han perdido recursos y recortaron sus servicios, incluidos los de embarazos de alto riesgo. En 2015, las mujeres de las zonas rurales murieron por causas relacionadas con el embarazo a una tasa un 64 por ciento más alta que las mujeres de las zonas urbanas, como informó The Wall Street Journal a principios de este año. Mientras tanto, las ciudades donde la vivienda todavía está muy segregada, como Washington, D.C. y la ciudad de Nueva York, tienen algunas de las disparidades raciales más amplias del país en cuanto a la salud materna. Un estudio en coautoría con Elizabeth Howell, M.D., profesora de obstetricia, ginecología y ciencias reproductivas en la Escuela de Medicina Icahn del Hospital Mount Sinai en la ciudad de Nueva York, sugiere que las mujeres negras tienen más probabilidades de dar a luz en hospitales de menor calidad.
El sesgo también es parte de la ecuación. Howell dice que cuando se especula sobre qué podría estar saliendo mal en esos hospitales de bajo rendimiento, una de las muchas preguntas que hace es: ¿Podría haber un sesgo inconsciente en términos de la forma en que trata a los pacientes que cruzan sus puertas? Brown dice que el sesgo puede afectar de múltiples maneras, a expensas tanto de las mujeres negras ricas como de las pobres: incluso las mujeres negras previamente sanas tienen un mayor riesgo de contraer preeclampsia o hemorragia, por lo que sus médicos deben estar más atentos, pero los médicos pueden categorizar reflexivamente educado, medio -Las mujeres negras de clase o acomodadas son de bajo riesgo y pasan por alto las señales de alerta.
El legado de los médicos estadounidenses que abusaban, incluso esterilizaban por la fuerza, a pacientes negros todavía tiene repercusiones. Monica Simpson, directora ejecutiva de SisterSong, una organización de justicia reproductiva para mujeres de color y cofundadora de Black Mamas Matter Alliance, dice: Aún tenemos que luchar contra el hecho de que las personas tienen esos recuerdos que transmiten de generación en generación. Esa historia definitivamente impide que las personas acudan en busca de atención, agrega. Elliott Main, MD, director médico de California Maternal Quality Care Collaborative (CMQCC), que se dedica a mejorar la salud materna, dice: La falta de confianza entre las mujeres afroamericanas y sus médicos y hospitales puede afectar el tipo de atención que usted recibe. obtener.
Nuestro trasfondo político más amplio también influye en la salud materna. La administración Trump ha propuesto recortar más de $ 1 mil millones de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y casi $ 6 mil millones de los Institutos Nacionales de Salud, amenazando la investigación médica de todo tipo. Además del Distrito de Columbia, 18 estados, la mayoría de los cuales se encuentran en el sur, donde las tasas desproporcionadamente altas de personas negras viven en la pobreza, no han ampliado Medicaid. Esto ha dejado a los trabajadores de bajos ingresos sin seguro. Mientras tanto, esos mismos estados han dificultado que las clínicas de mujeres permanezcan abiertas y limitan el acceso a la anticoncepción y el aborto, a pesar de que los embarazos planificados tienen mejores resultados.
Cortesía de Charles Johnson
Si bien las razones de las muertes maternas son demasiado espinosas para que una sola solución sea suficiente, los expertos dicen que es posible hacer reformas que salvarán vidas. Debido a que las causas de la muerte materna tienen múltiples niveles y varían, las soluciones deben implementarse en múltiples niveles: dentro del sistema de atención de la salud, los hospitales, las comunidades y las vidas individuales de las mujeres. Necesitamos todas las manos a la obra, dice Howell. Simpson dice que es importante que la gente pregunte a sus representantes locales si su estado rastrea las muertes maternas y las disparidades raciales. Ella recomienda instar a los grupos locales de derechos reproductivos y de iglesias a participar. Para ayudar a los pacientes negros a sentirse más cómodos con sus proveedores, quiere que más profesionales médicos reciban capacitación en competencia cultural y que más negros se conviertan en doulas y parteras (para contrarrestar generaciones de traumas heredados).
A medida que los reformadores reconocen que las desigualdades sociales profundamente arraigadas que contribuyen a muchas muertes maternas no se pueden erradicar de la noche a la mañana, se centran en un factor que está más bajo su control: la respuesta del personal del hospital a las señales de advertencia. Los hospitales de todo el país no tienen protocolos universales para manejar los presagios de afecciones como la preeclampsia y la hemorragia. En muchos casos, esas afecciones deberían poder tratarse si un equipo médico actúa con la suficiente rapidez, por lo que reducir el error humano puede significar salvar vidas. Implementar protocolos hospitalarios consistentes es una empresa a más corto plazo que, por ejemplo, poner fin a la segregación de viviendas. Pero sigue siendo una tarea enorme que llevará años y mucha atención.
El primer paso es comprender el alcance del problema. El embarazo y el parto se volvieron dramáticamente más seguros en los Estados Unidos a partir de la década de 1930, en parte porque las juntas de revisión estatales monitorearon las muertes maternas e identificaron espacios para el cambio, explica Main. Para los años ochenta y noventa, dice, todos se habían cerrado, pensaban que el problema estaba resuelto. Hasta ahora, solo 33 estados tienen juntas de revisión o las están estableciendo activamente. En las últimas décadas, la mayor parte del dinero destinado a la investigación destinado a la investigación materno-fetal se ha destinado al estudio de los bebés. La salud materna estaba al final de la línea, dice Howell. En estos días, no todos los estados recopilan datos consistentes sobre las muertes maternas. Eso significa que los funcionarios del gobierno y los expertos médicos no tienen una idea completa de por qué están muriendo las mujeres en todo el país, por lo que no están mejor equipadas para hacer algo al respecto.
Ahora, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos, Black Mamas Matter Alliance y otros expertos en salud materna están presionando para que todos los estados tengan juntas de revisión que analicen las muertes maternas y los cuasi accidentes, para buscar formas de intervenir. Solicitar juntas de revisión puede parecer un débil llamado a las armas dada la profunda tragedia que están abordando, pero no hay un camino claro a seguir sin comprender qué está saliendo mal.
En 2004, después de que se disparara la tasa de mortalidad materna, California creó un comité de este tipo. Utilizando sus hallazgos, el CMQCC redactó recomendaciones y comenzó a capacitar al personal médico. Main dice que la parte más difícil del trabajo de CMQCC es tratar de garantizar que los equipos médicos adopten las recomendaciones, ya que la capacitación requiere mucha mano de obra. Puede publicar una guía, pero eso no significa que los médicos y enfermeras vayan a cambiar lo que hacen. No todos los hospitales de California participan en el programa de CMQCC, pero Main dice que entre los hospitales participantes, la tasa de complicaciones mayores entre las mujeres que sufren hemorragias al nacer se redujo en un 20 por ciento entre 2014 y 2016.
Aún así, el programa de entrenamiento no es una panacea, como lo demuestran las mujeres que murieron de todos modos, como Kira Dixon Johnson. Cuando se contactó para comentar sobre su muerte, Cedars-Sinai emitió una declaración a ESSENCE diciendo que comenzó a implementar los protocolos de CMQCC en 2011 y actualizó sus pautas de hemorragia continuamente según fuera necesario, mucho antes de que Kira muriera allí. La muerte de Kyira Johnson fue una tragedia, dice el comunicado, en parte. Cedars-Sinai es un líder de larga data en el esfuerzo por eliminar las muertes maternas evitables, que afectan a las mujeres afroamericanas en una tasa mucho más alta que a otros grupos. Nuestro liderazgo en obstetricia y ginecología participa activamente en los esfuerzos comunitarios, estatales y nacionales para comprender mejor estos problemas y desarrollar acciones para prevenir las muertes maternas. Trabajamos en estrecha colaboración con el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos, desempeñando un papel clave en el llamado de la organización para identificar y revisar todos los casos de muertes maternas. Esta promoción, encabezada por líderes de obstetricia y ginecología de todo el país, incluido el presidente de obstetricia y ginecología de Cedars-Sinai, ha establecido un estándar nacional para realizar tales revisiones.
Más de un año después de la tragedia, Charles anticipa tener que explicar la muerte de Kira a sus hijos y preguntarles, papá, ¿qué hiciste al respecto? Él está trabajando para crear conciencia e impulsar una legislación que formalice las juntas de revisión de la muerte materna, porque tengo que poder decirles: Hijos, esto es lo que hicimos. Si no estamos protegiendo a las madres y los bebés en este país, ¿qué estamos haciendo?
Petra Erikkson
Frente a todos estos obstáculos, los expertos en salud materna tienen recomendaciones para los pacientes, incluso si es imposible protegerse contra todos los riesgos. Primero, todo el mundo debería ir al médico para hablar sobre la concepción antes de quedar embarazada. Si tiene una enfermedad médica, Laura E. Riley, MD, directora de trabajo de parto y parto en el Hospital General de Massachusetts y profesora asociada en la Escuela de Medicina de Harvard, dice: ansiedad, depresión, hipertensión, diabetes, lupus, lo que sea, usted debe tener una consulta con alguien de antemano para que pueda averiguar cómo maximizar su buena salud y ... minimizar las complicaciones. Una cita previa a la concepción también puede significar obtener anticonceptivos hasta que esté más saludable. Riley agrega: Tomar la decisión consciente de tener un bebé le permite estar preparada y controlar primero los problemas subyacentes. Cualquier clínica o práctica que ofrezca atención obstétrica y ginecológica debe recibir a un paciente que haga una cita previa a la concepción. Dondequiera que busque atención, dice Brown, haga preguntas y, si las respuestas no le satisfacen, siga preguntando.
Durante el embarazo, es esencial comer alimentos nutritivos, limitar el aumento de peso, evitar el alcohol y fumar, y asistir a chequeos regulares. No solo es importante para el bebé, es importante para la madre, dice Riley. También enfatiza la importancia del chequeo posparto: las complicaciones durante el embarazo a veces pueden ser un marcador de problemas de salud futuros. La diabetes gestacional aumenta el riesgo de diabetes tipo 2 y la preeclampsia puede indicar una enfermedad cardiovascular. Las visitas posparto son oportunidades para prevenir o minimizar esos u otros problemas crónicos, independientemente de si ha tenido un embarazo saludable. El consejo de Riley deja al descubierto lo difícil que puede ser separar la política pública de la salud personal: en algunos estados, Medicaid, que cubre casi la mitad de los nacimientos en los Estados Unidos, solo cubre las visitas al médico de una nueva madre durante seis semanas después del parto.
Cuando finalmente regresó a casa del hospital, Tia necesitó diálisis y fisioterapia para volver a aprender a caminar. Se culpó a sí misma, pensando, tengo una maestría. ¿Cómo podría no saber sobre la preeclampsia? Luego descubrió la Fundación Preeclampsia. Descubrir las lagunas en el conocimiento, incluso entre los médicos, la ayudó a perdonarse a sí misma. Ahora Tia trabaja con la Fundación Preeclampsia para crear conciencia. 'Nunca me senté y pensé en cómo la historia familiar influiría en mi experiencia', dice. Tia cree que debido a que las condiciones como la presión arterial alta son tan comunes en las comunidades negras, el pensamiento se convierte en: Todos lo tenemos, entonces, ¿por qué tenemos que hablar de eso? También ha visto cómo la desconfianza en el sistema médico hace que los negros tengan miedo de buscar atención y hacer preguntas. Siempre seré una defensora de que las personas tomen el control de su salud, dice Tia, el silencio realmente puede ser nuestra muerte.
Este artículo apareció originalmente en la edición de octubre de 2017 de ESSENCE.
